Onifai accende la luce sulle malattie rare: comunità unita per una rete più forte
Onifai accende la luce sulle malattie rare. Alle 19 in punto il mondo cambia colore. Monumenti, piazze ed edifici pubblici si illuminano in occasione della Giornata mondiale dedicata alle malattie rare, con un messaggio chiaro: rendere visibile ciò che spesso resta invisibile. Anche la Sardegna partecipa a questa mobilitazione globale e lo fa con forza nel cuore della Baronia.
Onifai accende la luce sulle malattie rare e unisce simbolicamente il piccolo centro della Valle del Cedrino alle grandi capitali europee. Davanti a cittadini, famiglie e amministratori, l’albero decorato con le mani colorate dei bambini si illumina e diventa il simbolo di una comunità che sceglie di non restare in silenzio.
Una realtà che coinvolge milioni di persone
I numeri raccontano una dimensione tutt’altro che marginale. In Italia oltre 2 milioni di persone convivono con una patologia rara; il 70% sono bambini. Nell’80% dei casi si tratta di malattie di origine genetica che emergono nei primi anni di vita. In Europa una persona su 17 affronta nel corso dell’esistenza una malattia rara. Nel mondo i medici riconoscono più di 7.000 patologie differenti, ma solo una parte dispone di una terapia specifica. In Sardegna oltre 40.000 persone vivono questa realtà ogni giorno.
Questi dati trasformano la rarità statistica in una questione sanitaria e sociale che coinvolge famiglie, scuole, servizi e istituzioni. La serata organizzata a Onifai offre proprio questo sguardo collettivo.
Una sala gremita e testimonianze dirette
L’incontro si svolge nell’ex Centro sociale di Largo San Giorgio su iniziativa dell’Associazione Volontari Onifai, presenza attiva nel tessuto sociale del paese. Alessandra Sorcinelli modera gli interventi davanti a una sala gremita: famiglie, operatori sanitari, dirigenti scolastici e rappresentanti istituzionali ascoltano con attenzione.
Il momento più intenso arriva con le testimonianze di alcune madri. Raccontano l’attesa della diagnosi, i mesi – a volte anni – tra esami e consulti, i viaggi verso centri specializzati fuori regione. Descrivono una quotidianità fatta di organizzazione continua, permessi di lavoro, spostamenti e terapie. Le loro parole trasformano i numeri in volti e storie concrete.
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Costruire una rete integrata
Medici e operatori sanitari intervengono e pongono l’accento su diagnosi precoce, presa in carico multidisciplinare e coordinamento tra territorio e centri di riferimento. Sottolineano la necessità di rafforzare una rete integrata che accompagni le famiglie lungo tutto il percorso di cura. La speranza, in questo contesto, assume una dimensione strutturale: diventa programmazione, collaborazione, sistema.
La comunità comprende che nessuna famiglia può affrontare da sola un percorso così complesso. Servizi sanitari, scuola e istituzioni devono dialogare in modo costante.
La resilienza come responsabilità
Tra gli ospiti interviene lo scrittore Sergio Cavoli, che presenta il libro “Passi di speranza”. Cavoli propone una riflessione profonda sul concetto di resilienza. Non la descrive come semplice capacità di resistere, ma come responsabilità verso gli altri. «La testimonianza è responsabilità – afferma – e la speranza, in questo senso, è azione». Le sue parole trovano eco nei racconti ascoltati poco prima.
Impegno istituzionale e prospettive concrete
Alla serata partecipa anche la consigliera provinciale Lisetta Bidoni con delega alle Politiche sociali. Annuncia la volontà di promuovere un tavolo permanente di ascolto che coinvolga ASL, associazioni, pazienti e Conferenza provinciale socio-sanitaria. L’obiettivo punta a intercettare criticità, migliorare il raccordo tra servizi e famiglie e inserire il tema delle malattie rare nella programmazione territoriale.
La solidarietà si traduce anche in un gesto concreto. Numerosi artisti provenienti da tutta l’Isola donano le proprie opere per un’asta benefica. Il ricavato sosterrà il reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale Brotzu, punto di riferimento regionale per i casi più delicati.
Onifai accende la luce sulle malattie rare e lancia un messaggio netto: la speranza non resta un sentimento privato, ma diventa responsabilità condivisa. Istituzioni che ascoltano, servizi che si coordinano, comunità che scelgono di esserci. In un piccolo centro della Sardegna, la luce si trasforma in consapevolezza e impegno concreto.
